«Хрустальные люди»? За этим красивым словосочетанием скрывается страшный недуг, трудно поддающийся лечению — несовершенный остеогенез, то есть нарушенное костеобразование: кости у таких людей сильно искривлены и чрезвычайно ломки.
Заболевание это — орфанное, то есть крайне редкое, и те родители, чьи дети появились на свет с этим страшным диагнозом, остро нуждаются в помощи, в том числе и информационной.
Об информационном ресурсе «Шаг за шагом» сегодня рассказывают его создатели — благотворительный фонд «Цвет жизни».
Проект появился давно. И мы продолжаем его развивать, поскольку рядом с нами – дети с самыми разными диагнозами, порой весьма тяжёлыми, и родители, которым нужна наша помощь.
По данным фонда «Хрупкие люди», в России сейчас живёт 511 детей и 249 взрослых с несовершенным остеогенезом. Заболевание внесено в перечень редких, подробную и практическую информацию о нём найти трудно. Родители, у которых рождается ребенок с таким диагнозом, вынуждены выискивать её из разных источников. Повседневные дела – как обращаться с ребёнком, как его одевать, кормить, купать – вызывают сложности. Родители чувствуют себя неуверенно и нуждаются в поддержке, особенно если семья живёт в отдалённых регионах и не имеет возможности полноценно наблюдаться у специалистов.
Основным источником информации, конечно же, становится интернет. На созданном нами ресурсе «Шаг за шагом» ( https://oursteps.ru/ ) мы собираем проверенную, создающую полную картину информацию в удобном формате, с тем чтобы она всегда была у родителей под рукой.
В рамках Открытого конкурса по развитию практик помощи детям и молодым взрослым в уязвимой ситуации мы существенно расширили наполнение нашего ресурса, записали серию теоретических и практических видеоматериалов с ведущими экспертами в этой области: с бобат-терапевтом Илоной Абсандзе, физическим терапевтом Надеждой Епишиной, основательницей фонда «Хрупкие люди» Еленой Мещеряковой и другими. Это специалисты, которые работают непосредственно с ключевыми проблемами целевой аудитории, знают её потребности и могут ответить на многие и многие вопросы.
Ресурс может быть полезен не только тем родителям, чьи дети больны несовершенным остеогенезом: например, в видеоматериалах показано, как оказывать первую помощь при переломе, как ухаживать за ребенком в гипсе, эта информация дана в наглядном виде, кратко и чётко. Просмотр не займёт много времени, а полученные знания могут пригодиться в экстренной ситуации.
На ресурсе даны подробные ответы на самые частые вопросы о том, как происходит реабилитация детей с несовершенным остеогенезом: на что направлены действия врачей, с чего нужно начинать реабилитацию после перелома, какие упражнения рекомендованы. Благодаря реабилитации можно добиться значительных улучшений. Но лучшие результаты она дает только в совокупности с грамотным домашним уходом на всех этапах психического и физического развития ребенка – от младенческого до подросткового.
Помимо практических рекомендаций, на сайте есть советы психолога Президента фонда Елены Хорс по общению с подростком с данным диагнозом: как помочь ему адаптироваться в учебных учреждениях, выстраивать контакты с другими детьми, быть самостоятельным.
Психологическая поддержка очень важна для родителей детей с ОВЗ. Они не должны оставаться один на один со страшной бедой — диагнозом своего ребенка, они должны знать, что этой проблемой, несмотря на её редкость, активно занимаются специалисты различных направлений. Видят истории успеха: вылечить эту болезнь невозможно, но можно затормозить её течение, сгладить проявления. Там же, на ресурсе, родители тяжело больных детей могут общаться друг с другом, делиться переживаниями и радоваться победам.
Вот лишь некоторые родительские отзывы, полученные нами:
«Я хочу поблагодарить проект «Шаг за шагом»! Для моей дочери очень важно знать, что она не одна, что таких, как она, много, и можно добиться успеха. С детства она окружена нашей с папой любовью и заботой, но в её возрасте очень важно знать, что общество тоже на её стороне и люди её так поддерживают. Спасибо»
«Я мама особенного ребенка. Сыну 10 лет. От знакомых узнала о проекте «Шаг за шагом». Стала изучать материалы, просматривать видео от специалистов. Особенно помогли видео от нейропсихолога. Стала самостоятельно применять рекомендации и советовать этот проект. Очень полезный»
От редакции:
«А зачем вообще помогать таким людям, это же естественный отбор, предусмотренный природой?»
Если вы хотя бы на мгновение допустили подобную мысль, попробуйте представить себе, что такая беда приключилась не с кем-то посторонним, а в вашей семье, с вашими близкими, с вашими друзьями. Не дай бог, конечно… Возникнет ли тогда у вас этот вопрос? Уверены — нет.
«Но зачем мне эта информация, тем более здесь, на сайте, посвящённом Строгино?»
Да, тематика сайта — другая. Но кто знает, когда и где вы пересечётесь с теми, кому эта информация жизненно необходима… А может быть, кто-то захочет помочь проекту материально уже сейчас, пусть и совсем немного, — спасибо вам за это движение души!